今年8歲的璇璇是家中老大，突然出現(xiàn)手腳浮腫、發(fā)麻，連張開嘴巴都覺(jué)得痛，隨后被父母送到蘇大附兒院景德路院區(qū)。醫(yī)生通過(guò)檢查，發(fā)現(xiàn)她患上了一種罕見遺傳病肝豆?fàn)詈俗冃浴Ｋ袀€(gè)不到一歲的妹妹此前通過(guò)篩查得知，也患有此病，正在潛伏期。
   這是一種運(yùn)動(dòng)障礙疾病，發(fā)病率為0.5-3/10萬(wàn)，發(fā)作是與幼兒先天性不能排“銅”有關(guān)。這一病多發(fā)生在5歲以上幼兒及青少年，從發(fā)現(xiàn)到晚期也就是5年時(shí)間，最后成為植物人，或死亡，患病兒童因此被稱為“銅娃娃”。由于體內(nèi)的銅排不出去，璇璇已出現(xiàn)重金屬中毒癥狀，肝臟等器官受到不同程度損傷。
   蘇大附兒院腎臟免疫科住院醫(yī)師沈蕓妍表示，該病因?yàn)樵谔K州很少見，治療對(duì)應(yīng)藥的儲(chǔ)備量也較少。而且，因?yàn)閷?duì)青霉素過(guò)敏，璇璇治療只能使用注射藥二巰基丙磺酸鈉，但這種藥詢問(wèn)蘇州各大醫(yī)院之后得知斷貨了。
   2017年9月30日中午，吳中區(qū)醫(yī)藥行業(yè)商會(huì)理事單位蘇州雷允上國(guó)藥連鎖總店有限公司得到求助電話后，負(fù)責(zé)人當(dāng)即表示，為了搶救“銅娃娃”，一定全力尋找二巰基丙磺酸鈉。公司動(dòng)用自己的購(gòu)銷信息資源，經(jīng)查找，得知上海、北京有兩家藥廠生產(chǎn)該藥，但是北京紫竹藥業(yè)有批文卻并沒(méi)有生產(chǎn)，最后在上海禾豐制藥找到了該藥。在雷允上人和蘇州電視臺(tái)的共同努力下，24小時(shí)內(nèi)找到了蘇州兒童醫(yī)院重金屬中毒兒童急需搶救的注射用二巰基丙磺酸鈉，罕見遺傳病“銅娃娃”有救了。
   雷允上人以自己的實(shí)際行動(dòng)，實(shí)踐著“300年雷允上，為您的健康保駕護(hù)航”的承諾！
                            (蘇州雷允上國(guó)藥連鎖總店有限公司 孫曉玲供稿）